Der Tagesspiegel (Германия): американская трагедия — это система

Героиня статьи в Der Tagesspiegel, мать-одиночка из Массачусетса, потеряла все зубы, потому что не могла заплатить за их лечение. Сейчас она смертельно боится выходить из дома, потому что и лечение от коронавируса тоже не может себе позволить — как и множество американцев, даже если у них есть медицинская страховка.

У миллионов американцев нет медицинской страховки. Вот и Ребекке Вуд пришлось выбирать: лечиться самой или лечить дочь.

Весной 2015 года Ребекке Вуд нужно было принять решение — не в первый раз. Ее нижний левый клык сломался, и нерв в зубе воспалился. Было необходимо лечить корень зуба, но для этого требовалось доплатить к страховке 2000 долларов. А у нее еще не был оплачен счет от логопеда дочери Чарли. Чарли важнее.

Как рассказывает Ребекка, через пару дней ее лицо распухло, и ей стало трудно дышать. «Я поехала на машине в больницу, чтобы сэкономить на скорой помощи».

Через три дня ей сделали операцию под местным наркозом, потому что общий наркоз стоил слишком дорого. «Сначала они вырвали мне больной зуб, затем еще один рядом, затем третий, затем — зубы вокруг, а потом вообще весь нижний ряд», — рассказывает женщина.

«Они вырвали мне все зубы»

Однако воспаление распространилось по всей ротовой полости, и лечащий врач позвал на помощь коллегу. «В итоге они удалили мне все зубы. И соскоблили части челюсти». Как говорит Ребекка, пандемию коронавируса она ощущает всего лишь как очередную критическую ситуацию.

41-летняя Ребекка Вуд страдает от тяжелой формы астмы, а также от такой редкой аутоиммунной болезни, как волчанка. Она, помимо прочего, ослабляет работу легких. Восемь лет назад её дочь Чарли появилась на свет на три с половиной месяца раньше срока. Девочка страдает от нарушения нервно-мускульной системы, называемого церебральным параличом.

Но главная причина, почему семье Ребекки Вуд пришлось за прошедшие годы перенести столько страданий, не в этом. Проблема в системе здравоохранения Соединенных Штатов.

Ребекке повезло: у нее на кухне огромное окно. С пятого этажа она может видеть очень далеко. В ясную погоду хорошо виден вдали мост Мориса Тобина, гигантское сооружение, перекинувшееся через реку Мистик в Бостоне. «Вообще-то вид чудесный», — говорит Ребекка.

Но чем внимательнее она вглядывается в окружающий ее мир, тем более пугающим он ей кажется. Когда Ребекка смотрит вниз, на тротуар, она видит людей без масок. Бегунов, не соблюдающих социальную дистанцию. Строительных рабочих.

А когда она решается спуститься в лобби своего дома, чтобы забрать почту, то там, по ее словам, всегда стоит один сосед и мешает ей пройти. «Пошел вон!» — наорала она на него пару раз на прошлых неделях. Но он якобы не понял.

Большинство за реформу, но сопротивление велико

С начала пандемии коронавируса в США от инфекции умерли более 100 тысяч человек. Об этом сообщил в среду вечером Университет имени Джонса Хопкинса в Балтиморе.

Относительно общего числа населения это больше, чем во всех государствах ЕС. Там в среднем от последствий коронавирусной инфекции умирает 27,5 человека на 100 тысяч жителей, в США — 30,3.

Ребекка Вуд относится к группе наивысшего риска. Как она говорит, коронавирусная инфекция с большой степенью вероятности будет угрожать ее жизни. «Что будет с Чарли, если я умру?» Чарли долгое время питалась через желудочный зонд и прошла уже несколько курсов различной терапии. «Я хотела бы дожить по крайней мере до того момента, когда Чарли станет самостоятельной», — говорит Ребекка.

Когда мы в первый раз разговаривали с Ребеккой Вуд по телефону 6 марта, вирус был лишь одной из многих тем. «Коронавирус показал, насколько остро необходима программа Medicare for All (англ. „здравоохранение для всех")», — говорит Ребекка. Она имеет в виду проект Берни Сандерса (Bernie Sanders), который в тот момент еще был кандидатом в президенты от Демократической партии.

Программа Medicare for All должна была расширить уже существующую программу Medicare, которая страховала пожилых людей и людей с ограниченными возможностями, и одновременно с этим заменить все частные медицинские страховые компании. Это должна была быть единая и финансируемая из налогов система медицинского страхования, подобная тем, что существуют во многих странах.

Это была бы одна из величайших социальных реформ в истории США, поддерживаемая, согласно опросам, большинством населения. Но сопротивление реформе огромно. Больничные кассы настаивают на сохранении нынешнего статуса-кво, так же как фармацевтическая промышленность, частные больницы, лоббистские группы, такие как Американская медицинская ассоциация, Республиканская партия и Джо Байден, единственный оставшийся теперь кандидат в президенты от демократов.

30 миллионов граждан США не имеют медицинской страховки

Система здравоохранения США — это гигантский, в значительной степени нерегулируемый и непрозрачный рынок, на котором конкурируют 900 страховых компаний. В пересчете система здравоохранения США оценивается в 3,3 триллиона евро — 18% ВВП страны. Больше, чем в любой другой стране западного мира.

Еще до кризиса с коронавирусом около 30 миллионов человек в США не располагали медицинской страховкой. Каждый третий американец имеет долги перед медицинскими учреждениями — это самая распространенная причина банкротства частных лиц. Ученые Гарвардского университета установили в 2009 году, что около 45 тысяч американцев умирают ежегодно от «недостатков системы здравоохранения».

Ребекка Вуд и ее дочь живут в маленьком городке Ревере в Массачусетсе, прямо на границе с Бостоном. В паре минут езды до Атлантического океана. Чарли ходит в начальную школу, в первый класс. Мать работает в Mass-Care — организации, выступающей за введение всеобщего медицинского страхования. До пандемии она зарабатывала 400 долларов в неделю, теперь ей сократили рабочее время.

Чем больше она узнавала за прошедшие годы о политике в области здравоохранения, тем больше становилось ее желание эту политику изменить. По телефону она сказала, что в конце марта должна выступать с речью на форуме в защиту программы Medicare for All недалеко от Бостона — «для того чтобы привлечь на нашу сторону больше людей».

Через четыре дня, 10 марта, она написала, что конференцию отменили. Школу Чарли тоже закрыли. К тому моменту в Массачусетсе было зарегистрировано 93 случая заражения коронавирусом. В этот день губернатор штата республиканец Чарли Бэйкер объявил чрезвычайное положение. Для Ребекки и ее дочери наступил первый день изоляции.

Из одной чрезвычайной ситуации в другую

История, которую Ребекка, как правило, рассказывает на подобных мероприятиях, то есть ее собственная история, одновременно и необычна, и обыденна. Необычна, потому что Ребекка годами выкарабкивается из одной чрезвычайной ситуации и попадает в другую и при этом спрашивает себя, за что ей выпало такое несчастье. Обыденна, потому что в такой ситуации живут миллионы американцев.

Борьба Ребекки началась в 2012 году после преждевременного рождения дочери. Она жила в то время в Саут-Райдинге, штат Вирджиния, с мужем, программистом по профессии, с которым сейчас разведена. На 24-й недели беременности у нее возникла преэклампсия, опасное для жизни заболевание, приводящее в скоплению жидкости в тканях организма и повышению кровяного давления.

Когда две недели спустя у нее практически отказали почки, врачи должны были срочно что-то предпринять, чтобы спасти жизнь матери. 29 мая 2012 ей сделали кесарево сечение и извлекли Чарли. До конца срока оставалось три с половиной месяца, ребенок весил 800 граммов. «Она была величиной с мою ладонь», — вспоминает Ребекка.

Чарли оставалась в отделении интенсивной терапии для новорожденных двенадцать недель. Ребекка не может сдержать слез, рассказывая о том времени. «Простите, — говорит она, — но мне кажется, что эту травму я так и не пережила».

Многие американцы не обращаются к врачам из-за страха перед расходами

В США даже люди, имеющие медицинскую страховку, стараются не обращаться к врачам. В ходе опроса, сделанного Институтом «Уэст Хэлс», 14% опрошенных американцев сказали, что при возникновении типичных симптомов заражения коронавирусом не пойдут к врачу из страха перед расходами. 9% не обратятся к врачам, даже если у них будет явное подозрение на заболевание вирусом covid-19.

Подавляющее большинство страховок покрывают только определенные услуги. Определенные больницы и определенные врачи признают только определенные страховки. Какая у человека страховка, зависит, как правило, от работодателя. То, что 40 миллионов американцев из-за коронавируса потеряли работу, означает, помимо прочего, что многие миллионы людей остались без медицинской помощи.

Наш второй телефонный разговор с Ребеккой состоялся 17 марта, после недели изоляции. «Две небольшие комнаты — это не так много для двух человек», — говорит, смеясь, Ребекка. По ее словам, у Чарли все в порядке. Она много читает, упражняется в игре на гитаре, смотрит видеозаписи своей любимой группы Dispatch.

«Новости и Твиттер приводят меня в бешенство», — говорит Ребекка. Президент Трамп, который долгое время отрицал опасность вируса и до сих пор противодействует принятию эффективных мер, теперь согласился с определением «пандемия». В таких больших городах, как Нью-Йорк, скоро скажется нехватка аппаратов ИВЛ. «Я не знаю, что будет, — говорит Ребекка. — Но уверена, что будет плохо».

Она рассказывала свою историю, Берни Сандерс стоял за ней

Ребекка рассказывает, к скольким специалистам ей пришлось обращаться ради Чарли: физиотерапевту, эрготерапевту, диетологу, логопеду, окулисту, гастроэнтерологу. Она описывает, как неделями разъезжала по Вирджинии, чтобы попасть к врачам, которых семья могла себе позволить, — в Аппервилль, Харрисонбург, Винчестер, Фэрфакс, Шарлоттенвилль.

Она объясняет, что Medicaid, государственная программа для людей с небольшими доходами, позволила провести многие виды терапии для Чарли, однако при каждом посещении врача все равно пришлось доплачивать по 40 долларов. «На это уходили все наши деньги». По словам Ребекки, из финансовых соображений ей постоянно приходилось выбирать между собственным здоровьем и здоровьем дочери.

Когда Ребекка впервые рассказала свою историю на открытом форуме в сентябре 2017 года, Берни Сандерс стоял за ней и недоуменно качал головой. Сенатор от Вермонта собрал в тот день пресс-конференцию, чтобы представить свой план создания программы Medicare for All.

Как сказал тогда Сандерс, это просто позор, что США не гарантируют своим гражданам медицинского обеспечения. «И при этом страховым компаниям и производителям лекарство позволено каждый год получать сотни миллиардов в виде прибылей», — заявил Сандерс.

«Я благодарна Берни за его смелость», — говорит Ребекка, сидя в конце марта на своей кухне. Это ее первое интервью по видеосвязи. На ней серая футболка, белокурые волосы заплетены в косу.

Она не понимает, почему губернатор Массачусетса не ввел режим самоизоляции. Ведь другие штаты призвали своих жителей оставаться дома. Она понимает, что чем больше людей заразятся вирусом, тем дольше ей придется оставаться в квартире.

Выходит на демонстрации с фотографией дочери

Ребекка выросла в Роаноке, городе в штате Вирджиния с едва ли 100 тысячами жителей. Родители — ревностные католики, в семье, кроме нее, еще пятеро детей. По ее словам, она долго не знала, какую профессию выбрать, изучала химию и социальную работу, работала менеджером в ресторане, позднее — в службе доставки готового питания UberEats. Политикой не интересовалась. До выборов 2016 года.

Трамп еще во время предвыборной борьбы заявил, что упразднит Закон о защите пациентов и о доступном здравоохранении (Affordable Care Act/ACA), принятый в 2010 году и известный большинству людей как Obamacare. Многие миллионы американцев после реформы получили страховки, больничные кассы должны были следовать строгим правилам. Хотя свое главное обещание — обеспечить медицинское страхование всем гражданам — Обама так и не выполнил.

«У АСА много недостатков, но этот закон помог Чарли, — говорит Ребекка. — Но вдруг все повисло на волоске».

В январе 2017 года перед Капитолием в Ричмонде, столице Вирджинии, состоялась демонстрация в защиту АСА. Ребекка решила туда пойти и принесла с собой плакат. «Без медицинской защиты у нее нет шансов на жизнь», было написано над фотографией Чарли. «Люди не сразу поняли, что девочка на плакате — та же самая, что бегает рядом».

После голосования плакала от счастья

В конце июля 2017 года Сенат США провел голосование о будущем Obamacare. «Я тогда работала на одном музыкальном фестивале и все время смотрела на телефон». По словам Ребекки, у нее было такое чувство, будто она наблюдает за казнью.

Когда поздней ночью пришло известие, что большинство Сената проголосовало за Obamacare, то есть Трамп проиграл, она плакала от счастья. Но облегчение длилось недолго. «Мне было ясно, что АСА — это лишь крохи, что нам нужно больше: медицинское страхование для всех», — говорит она.

Наступил апрель, США стала страной с самым большим количеством заболевших коронавирусом. Последние дни были тяжелыми, говорит Ребекка. Она решила, что Чарли будут лучше у ее бывшего мужа в Вирджинии, ведь там есть сад. «Он заберет ее через пару дней, — говорит она. — Детей нельзя запирать надолго в четырех стенах».

«Мы завтра накрасим ногти?» — спрашивает Чарли, прыгающая где-то позади. «Завтра мой день рождения», — рассказывает Ребекка, когда Чарли исчезает в другой комнате, и смахивает слезы.

Сингуляр, симбикорт, плаквенил, фамотидин, преднизон

Следующие недели были отмечены у Ребекки взлетами и падениями настроения. По ее словам, иногда, просыпаясь, она думает: сегодняшний день нужно просто пережить. Она кашляет и говорит: суставы болят, желудок болит, сконцентрироваться трудно. Включает телевизор, но толком не смотрит. Думает о пляже, по которому скучает. Когда отлив, говорит Ребекка, скалы выглядят чудесно.

В лучшие дни она учит испанский, разговаривает по телефону с друзьями, занимается йогой и читает книги. Наконец-то у нее есть время для себя — впервые после рождения Чарли. «Мне не нужно идти на работу, у меня есть квартира. Я все же в привилегированном положении».

Затем она достает свои лекарства из шкафа. Таблетки от астмы, таблетки от волчанки, капсулы от болей в желудке, кортизон в аэрозольной упаковке, ингаляторы. Она по буквам произносит названия медикаментов: сингуляр, симбикорт, плаквенил, фамотидин, преднизон

Страховка покрывает часть расходов, сама Ребекка тратит за лекарства 200 долларов в месяц.

19 апреля она отправила СМС: «Завтра нарушу карантин. Иначе сойду с ума».

Но на следующий день она возвращается с прогулки расстроенной еще больше, чем раньше. «Столько людей, которые не считаются с другими, столько идиотов», — говорит она. — Некоторые носят маски вокруг шеи, будто это какой-то модный аксессуар«.

На конец мая в США зафиксировано 1,7 миллионов случаев заражения коронавирусом. Массачусетс стоит по числу инфицированных на четвертом месте среди штатов. При численности населения в 6,9 миллионов человек в нем зарегистрированы 90 тысяч случаев.

По словам Ребекки Вуд, еще пару месяцев назад у нее была надежда, что в ноябре в президенты будет избран человек, выступающий за государственную систему медицинского страхования всех граждан. Но с тех пор как Сандерс выбыл из гонки, а с ним исчезла надежда на Medicare for All, поддерживать в себе оптимизм стало еще труднее, говорит Ребекка. «Боюсь, что Трамп вновь победит. Знаю, что и Джо Байден все оставит, как есть».

Пару дней назад дочь вернулась к ней. Они решились погулять по пляжу. Как говорит Ребекка, этой весной у нее те же чувства, что и после рождения Чарли, когда она была в отделении интенсивной терапии. Несколько месяцев страха, и неизвестно, чем все закончится.

Автор: Лукас Хермсмайер (Lukas Hermsmeier) для Der Tagesspiegel, Германия, перевод ИноСМИ